מהירות החושך / אליזבת מון
בעתיד המאוד קרוב עשוי להימצא פתרון לאוטיזם. לו ארונדייל אינו יודע מה זה להיות נורמלי, אך האפשרות נפתחת בפניו. הדילמה שלו היא גם הדילמה של הקורא.
לוּ ארונדייל הוא אדם שמאד דומה לי. הוא בן גילי, הוא גר בדירה משלו ונוהג במכונית שלו יומיום לעבודה בתחום המחשבים, הוא עובד בחברת תרופות ואפילו התחביב שלו, סיוף, היה פעם גם התחביב שלי (אם כי התחרויות שלו מגניבות יותר – הן משלבות את הספורט עם משחקי תפקידים). הוא הולך ביום קבוע לעשות קניות, חושש לעתים שמא יאבד את מקום העבודה שלו, וכשאחרי העבודה הוא נפגש עם חברים זה בדרך כלל סובב סביב אוכל.
ההבדל המהותי בינינו הוא שלוּ הוא אוטיסט. חוסר החברותיות שלו אינו נובע מבחירה. כשהוא לוחץ את היד, כשהוא מישיר מבט אל בן שיחו וכשהוא נפרד ממנו בתום השיחה, הוא עושה את זה כי ככה אמרו לו שצריך. ולמה צריך? כי ככה מתנהגים האנשים "הנורמלים".
לוּ חי בעתיד הקרוב. אוטיסטים מבוגרים ממנו סובלים ממגוון בעיות המאפיינות אוטיסטים בני-זמננו. אוטיסטים בני גילו עברו בילדותם טיפול שמקל עליהם את ההשתלבות בחברה הרגילה, ואילו אוטיסטים צעירים ממנו… למעשה אין כמעט כאלה. אחרי שלוּ נולד פותח תהליך ש"מנרמל" תינוקות אוטיסטים עוד ברחם אמם.
עולמם של לוּ ושל חבריו לעבודה, אוטיסטים ברובם, מתהפך כאשר חברת התרופות בה הם עובדים מגיעה לשלב הניסוי הקליני בהליך רפואי המאפשר "לתקן" את התנהגותם של אוטיסטים בוגרים. לוּ וחבריו למחלקה מקבלים הצעה שלא ניתן לסרב לה להשתתף בניסוי; לא ניתן לסרב לה, משום שמובהר להם שאם יסרבו, הם עלולים לאבד את עבודתם. אף על פי שיש בחברה אנשים התומכים בהם, אחד הבוסים הבכירים מעוניין לייעל את העבודה ולהוריד עלויות ייצור. אוטיסטים דורשים סביבת עבודה מיוחדת, וההגיון הלא לגמרי רציונלי שלו אומר – מדוע לא לתקן אותם אם אפשר?
לי, כמתבוננת מהצד קשה קצת להבין את ההתלבטות. מה יכול להיות טוב יותר מאשר להפסיק להיות חריג ולהשתלב באופן מלא בחברה? אך הסיפור, כמובן, אינו סיפורי שלי. אין זה סיפור המסופר מנקודת מבטו של אדם נורמלי המתבונן על החריג, אלא מנקודת מבטו של החריג.
לוּ אינו יודע מה זה להיות נורמלי, הוא יודע רק מה זה להיות הוא – לראות צבעים עזים, לחוש בעוצמה בטעמים וריחות, להבחין בדפוסים בכל דבר, לאהוב שיגרה, לעסוק באופן אובססיבי כמעט בשאלות פילוסופיות כמו 'האם החושך עומד בפני עצמו או שמא הנו רק העדר אור, ובמקרה זה מהי מהירותו של החושך, וגם לא לגמרי להבין מדוע "הנורמלים" לא אומרים דברים כפשוטם אלא רומזים רמיזות
הסופרת, אליזבת מון, היא אם לאוטיסט, וספרה כתוב מתוך נסיון כן להבין את עולמם הזר של האוטיסטים, ומתוך הכרות עמוקה עם הספרות המקצועית בתחום ועם אוטיסטים בשלל רמות תפקוד. ידע זה, ועוד יותר מזה האמפתיה שלה כלפי הגיבור, מאפשרים לה להציג בצורה משכנעת מאוד את העולם מנקודת מבטו של אוטיסט. זהו עולם מנוכר, עם כללים חברתיים בלתי מובנים, דעות קדומות, קשיים, הבטחות ונקודת מבט אחרת על המציאות.
הספר מעלה שאלות רבות בנוגע לאוטיזם ולהשלכותיו, והחשובה בהן, לטעמי, היא מי שם אותנו לשפוט? מי אנחנו שנקבע מה נורמלי ומה לא, מה טוב ומי חריג? אין אמנם ספק שהאוטיזם מנכר את האדם מהחברה הסובבת אותו, אך האם די בשונות זו, שפוגעת למעשה באדם עצמו, כדי להתיר לחברה לדרוש ממנו להשתנות? וגם אם כן, איפה ניצב הגבול להתערבות – האם בהסברה ובחינוך? בטיפול תרופתי? בפרוצדורה כירורגית?
השאלה בדבר גבולות ההתערבות בחיי הפרט אינה מוגבלת רק לרמת ההתערבות אלא ליכולתה של החברה להציב גבולות לאופן בו היא מגדירה מהו השונה – האם רק נכויות פיזיות ומנטליות מעידות על חריגות, או שמא יש לחברה זכות גם לשים תחת אותו גג גם את מי שהעדפותיהם המיניות שונות, שקוראים ספרים שמרבית האנשים לא אוהבים, או שאוהבים במיוחד מאכלים מרירים. ומכאן, האם ישנם אנשים שהחברה מבדלת מתוכה והופכת אותם ל"אוטיסטים" בעל כורחם?
נקודת מבטו של לוּ היא אמנם נקודת המבט השלטת בספר, אך מדי פעם עוברת מון ומסתכלת על הארועים מעיניהן של דמויות אחרות מבין האנשים "הבריאים" הסובבים אותו. על ידי כך מודגשים עוד יותר הקונפליקטים בין הראיה האוטיסטית ובין זו הנורמלית, והסופרת עושה כמיטב יכולתה להראות שהאוטיזם פחות נורא ממה שאנחנו מתארים לעצמנו, ושיש בו גם לא מעט דברים חיוביים. אפילו מעוררי אהדה.
לכל אלה מתווספת גם נקודת מבט תיאולוגית – אם אלוהים ברא את האדם בצורה מסוימת האם לא כך רצה שהאדם יהיה או שמא רצונו של האל הוא שהאדם יחתור לשינוי שיעשה אותו טוב יותר. אין לומר שהספר מתעמק במיוחד בשאלות הדתיות, אך לוּ, על אף שאינו אדם דתי במיוחד, רואה את הביקור השבועי בכנסיה כחלק משגרת חייו; הדרשה השבועית, שכלל לא כוונה אליו, מחריפה את לבטיו בנוגע לעצמיותו.
"מהירות החושך" אינו ספר שמותיר את הקורא בתחושת התעלות גדולה. לא מדובר כאן בספר גדול ויומרני – זהו ספר קטן על איש אחד שהוא כמעט כמונו, אבל לא בדיוק. זה ספר מהסוג הטוב ביותר שמאלץ אותך במהלכו, וגם לאחר שסיימת אותו, לחשוב. בין השאר על מי מהיר יותר – האור או החושך?
בימים אלו אני נמצאת בדפים האחרונים של הספר "מהירות החושך" אני מאוד מתעניינת בספרים רגילים העוסקים באנשים חריגים. בתפקיד היומיומי שלי אני עוסקת עם ילדים אוטיסטים, ונפלא עד כמה שהספר הוא אינו משקף את המציאות האמיתית של האוטיסטים. ההגדרה של אוטיסט היא הסתגרות רצונית בתוך עצמי, כאשר רק קומץ של 25% מהאוטיסטים הם אכן בעלי אינטליגנציה תקינה. הספר מדגיש את השוני של לו כאשר לי חשוב להבהיר שהשוני שאכן קיים ונמצא בברור הוא אינו אוטיזם. אוטיסט הוא אדם שנמצא בתוך עולם פנימי משל עצמו וללא גירוים מופשטים הוא ישאר בתוך העולם שלו, אין לו שום סיבה לצאת. גיבור הסיפור מתקשר ללא כל בעיה עם הסובבים אותו, נכון הוא אינו מבין ג'סטות, מחוות ושפת גוף אבל אין שופ חלק במהלך כל הספר של בעיה קיומה של התקשורת. התקשורת קיימת והיא אפילו מצויינת. הלקות המוצגת בסיפור היא אינה אוטיזם, ככל שאני מעמיקה בספר אני משוכנעת יותר. הלקות היא אספרגר, תסמונת אספרגר- הלקות היא אינה לקות שכלית (שכן לעיתים האינטיליגנציה של ילדי אספרגר היא גבוהה מהממוצע- בדיוק כמו שניתן לראות אצל לו, ההבנה של לו לדפוסים והלמידה על המוח מוכיחה שלו הוא בעצם גאון. במקומות שאני איבדתי את עצמי בניסיון להבין את הדפוסים שבאו ללו ביתר קלות. הלקות של אספרגר ואכן ניתן להבחין בה בברור אצל לו היא התקשורת- הוא אינו מבין ג'סטות (אלה אם כן הוא למד אותן) מחוות וכפל משמעויות (שוב, אלה אם כן הוא למד אותן). חשוב לציין שאוטיזם ואספרגר אומנם נמצאים תחת אותה הגדרה של לקות
(pdd) אך הן אינן אותה לקות.
תסמונת אספרגר היא בפירוש סוג של אוטיזם.
לכן, ניתן לאמר על אנשי תסמונת אספרגר שהם אוטיסטים.
גיבור הספר הוא אכן איש תסמונת אספרגר, ולכן הוא אוטיסט
איש ספקטרום,
אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל ( http://aci.selfip.org )
לא קראתי את מהירות החושך.
הרעיון הזכיר לי את הספר צ'רלי (פרחים לאלג'רנון) של דניאל קיז.
אדם הסובל מפיגור חמור עובר ניסוי קליני שבמהלכו משתפרת האיטילגנציה שלו
בהדרגה עד שהוא הופך לגאון. הספר מתנהל בצורת יומן אישי.
מומלץ.
קראת י כמעט את רוב רובו של הספר. הוא קצת ארוך, אך למי שיש סבלנות, זה מאוד מומלץ. בעיקר ראיתי ביקורת של האם- הסופרת כלפי ממסד הפסיכיאטריה וחוסר ההבנה שלהם והאמפטיה כלפי האוטיסטים.
ברור שלו – הגיבור הוא גאון. אך רוב האוטיסטים אינם כאלה. חלקם הגדול בעלי פיגור. בני למשל הוא פדד, בעל אינטל' נורמלית, אך איו לו שום מניע ללמוד. והזיכרון אצלו פנומנלי, אך רק בתחומים שמעניינים אותו וזה כלל לא קשור בחיינו אנו.
לא משנה מה אני אעשה. הוא בעל תפקוד גבוה כביכול. אבל הוא לא עצמאי, אלא תלותי. בנוסף לבעיות תקשורת- הוא היפראקטיבי, אובססיבי וחרדתי. האוטיסם הוא רק חלק מן האבחנה שלו. פדד הוא רצף של בעיות שונות. אוטיזם הוא לא רק בעית תקשורת.
והתרופה היא בעיקר אהבה, אך היא מאוד שוחקת.
עכשיו סיימתי וחיפשתי עוד מידע על הספר וככה הגעתי לפה. רציתי להגיב לדברים שכתבה עדי – אמנם מזמן, אך בכל זאת…
גם אני תמהתי עד כמה ניתן להכניס את לו תחת הגדרת אוטיסט וגם אני נטיתי לכיוון האספרגר וכמו שכבר הוסיפו כאן – אספרגר נכנס תחת הרצף האוטיסיטי כך שההגדרה מתאימה. מעבר לזאת, יש בספר מאפיינים בדיוניים – עלילתו מתרחשת אי שם בעתיד, אמנם ללא חלליות אך עם שתלי מח משני אישיות. מודגש ומסופר כי קיימים באותה התקופה טיפולים לאוטיזם (כבר בעוברים) אשר למעשה מבטלים אותו. מסופר כי לו עבר טיפולים שונים עוד לפני שהתגלו הטיפולים הללו אך זה מסביר את מצבו ומאפייניו הלא "מספיק" אוטיסטיים….
אהבתי מאוד את התאורים על העיבוד החושי וכיצד מבין או לא מבין אנשים שעומדים מולו ומדברים ומדוע.
הספר ארוך – אך מוצלח לטעמי….
תהנו : )
כל חיי אני היתי תלותית מגיל 0 לא יכלתי לתפקד לבדי היום אני בת17 אבל עדיין משהוו מפריעע ליי יש חלק שאומרים שאני צריכה ללכת לפסיכולוג ויש כאלה שאומרים כי אני לא נורמלית ולא רוצים יותר בקרבתי קשהה ליי מאודדד שדוחים אותי אני מרגישה שפינוק הרסס וקילקל את כל החינוך מגיל קטן ועד היום זה בלתי ניסבל.אני לא יודעת מה לעשות אני בבעיה אולי מישהוו יכול להמליץ לי על מומחה לבעיות הללו מאוד קשהה ליי ……….גם היתה לי תקופה שהיתי לבדי….:(והיה לי מאוד קשהה אף אחד לא היה ולא עזר רק משפחה…אבל אף על הכל אני הרגשתי בודדה יש לי בעיה אני בקבוצה של אנשים המונים ואני רואה אותם אבל עדיין בתוך תוכי מרגישהה בודדה.מה אני יכולה לעשותת מישהווו יכולל לבואא לעזרתי.?..בנוסף יש לי בעיות תקשרתיות קשה לי לנהל שיחה כי כשאני מדברת עם מישהוו ויש עוד אנשים שמדברים אני לא יכולה להתרכז בשיחה של אותו אדם המנסהה לשוחח עימי ולהגיד את מה שברצונו לומר.פעם אחת היתי רוצה להרגיש אחרת להרגיש עם כנפיים ולהיות עצמאיתת כבר לעוףף מהקן של הפינוק והאהבה וכל היחסס החםם זהה נחמד מאוד אך יש לכל דבר גבול וכניראה כל חיי גם גבולות לא היה לי אני מרגישה כי משהוו הולךך להתפוצץץ בהפתעהה במהלך חחיי אם אני לא יטפל בזהה רק עכשיו אני כותבת ובאמת מבינה שכל חיי היתי אדם תלותי ומעצבן וחסר מעצורים עקשן וחרדתי אני יודעתת כי אפשר להשתנות וזה מה שנותן לי את המוטיבציהה להשתנות…כניראה לא הכל אבוד אההה…אני מקווה שאני יוכל לשנות את ההתנהגות ואנשים יוכלו להתיחס אלי סוף סוף כמו אל כולם והרגשת הבדידות תחלוף..ואני ידעע להתמודדד לבד כשצריך!כי זה מה שבסופו של דבר אני רוצה להתמודד עם הכל למרות כל הקשיים אני רוצה להיות עצמאית כרגע אני מרגישה בכלובב אני מקווה שיהיה לי מישהוו שיוכל לבוא לקראתי ולתת לי כתף להישעןן ולהאחזז של אפול………………..לא קראתי את הספר ניראהה מאוד מעניין במיוחד שהבעיה איך שהוא מזיכרה קצתת אותי…היתי רוצה לקרוא אותו "מהירות החושך"של אליזבת מון…נישמעע מאוד מפתהה ומעניין למרות שאני לא קוראת ספרים אבל זה הספר הספציפיי שמכניס בי הרבהה רגשותת והרבהה חשקק לקרוא אותו כי גם לילד זה שהוא כמו כולם גם לו יש בעיה שהוא צריך לפתור כמו שיש לכולם בעיות בחיים יש כל מיני מכשולים שצריך לעבור "מה שלא הורג אותך מכשל אותך"משפט לחיים !כל אדם באשר הוא אדם מגיעה לו זכות שיוון בסך הכל כולנו בני אדם ולא צריך לשפוט אנשים איך הם צריך לקבל אותם כפי שהם למרות שזה בלתי ניסבלל אפשר להבין אותם לפחות זה מה שאני מרגישה …
פרקתיי את ליבייי ….אני מרגישהה עכשיו יותר הקלה למרות שהבעיה שלי עדיין לא ניפתרה ……..
תודה על ההקשבה וסליחה על החפירה.
להצעות רעיונות מישהוו שיוכלל לעזורר ….אשמח לשמוע הצעות:)
"אינו ספר שמותיר את הקורא בתחושת התעלות גדולה" נכתב בביקורת זו.
לא מסכימה.
המשפט האחרון של הספר הוא בום על קולי בחלל 🙂
ספוילר:
המשפט האחרון הוא: "עכשיו תורי לשאול את השאלות."
מי אתה ומי אתה יכול להיות ומה אתה רוצה להיות.
וזה, מבלי להתייחס לזוויות הראיה המענינות שמביאה הסופרת ושהוזכרו כאן בביקורת.
לא יודעת מה אתכם אבל אני מאד הזדהיתי עם לו, וזו עוד אחת מהגדולות של הספר הזה.